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55万一针!是救命药也是天价药,愿伸出援助之手为孩子带来生的希望

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滴水之情,汇聚成河!素未谋面的好心朋友们!您好!

我叫张立雨,家住江西省九江市濂溪区!我为我2岁的儿子求助,若有打扰还请谅解。

2018年9月17日,我家迎来了一个小王子,张瀚珹。看着小家伙聪明伶俐,也让我们家里的生活也增加了一些快乐,然而美好的生活总是会出现一些小插曲,在他出生8-9个月的时候发现他的腿不对劲,不像同月龄小孩一样蹦蹦跳跳,因为不放心带孩子去我们当地医院检查,医生做了体检发现都是正常,叫我们回去观察半个月,带着孩子回家10几天没什么进展我再次带孩子去了南昌市儿童医院检查,做了很多项目检查,医生诊断腿部周围神经有问题开了些药物和针剂回来吃,吃了很久药物和打针然后每个月去南昌复查效果还可以,直到一次感冒以后发现腿部的运动明显有退步,我们决定带孩子去上海看下,2021年1月份在上海复旦儿科医院做了基因检查确诊儿子患了一种非常严重的罕见病——脊髓性肌萎缩症(简称SMA),从此我的家人们陷入了水深火热的生活中。

听到这个消息我简直不敢相信,我的儿子还那么小,怎么会摊上这个病,但是事已至此作为父亲的我只想一心把我的儿子治好!从上海医院了解到治疗我儿子的病有一种特效药物原价140万,目前降到了55万一针,医生建议需要打针,第一年儿子要打6针,后面每一年都要3针!在药物未纳入医保前,这样持续终生的巨额医疗费用可以轻易摧毁一个家庭。为维持儿子生命的治疗和康复护理已让家人花费了不少积蓄。从确诊这个病到现在已经花了40多万,我们也不想放弃,在筹钱打针之前就只能继续给他做康复训练,听病友群里得知,有一些专门学康复的机构,我跟老婆两个人到处带着儿子去求医,跑去上海,青岛学康复知识,买了一些锻炼器材,咳痰机36000,还有买了奥拓博客的矫正推车都是好几万一个,站立架,辅具都很昂贵,这些器材的昂贵也没有一针药物贵,昂贵的药费打破了我们好不容易燃起的希望,而且用药后仍需在康复治疗上持续投入,我们不堪重负,不知还能坚持多久。

家里因为孩子生病老婆每天带着他去医院,每天早上8点就坐公交去康复医院锻炼,风雨无阻,做一上午回家,下午和晚上就我老婆在家给儿子做锻炼,我每天要去上班賺生活费,但是賺的钱远远不够孩子的药费,医生建议尽早打上治疗脊髓性肌萎缩症的药物。如果顺利筹款,儿子能用上那昂贵的救命药,得以找回丢失的力量,创造生命的奇迹!希望儿子能快点康复,回到爸爸妈妈温暖的怀抱里;也非常希望有一天,他能像正常孩子一样,自由自在地奔跑在这世界上,可以有机会亲口对帮助他的每一位好心人说:谢谢您!

罕见病无情人有情,您的点滴善举就有可能带给儿子一个活下去的希望,为我可爱的儿子插上梦想的翅膀,我想再次恳请各位好心人帮助我和我的家人们,您的每一次转发和捐助都是在挽救我的生命!谢谢!









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